19-10-09

UPDATE

Hallo iedereen,

Het is een tijdje geleden dat we nog iets op de blog hebben gezet, maar het is nogal druk geweest. Nu de vakantieperiode goed voorbij is en we ons wat in ons nieuwe werkregime gesettled hebben was het toch tijd om iedereen wat op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen van Ella. Waar beginnen ...

Wellicht is de belangrijkste wijziging dat Ella niet meer dagelijks naar het UZGent moet voor haar revalidatie. Er werd geoordeeld dat zij voorlopig geen multidisciplinaire aanpak meer nodig heeft. Rolstoelbehendigheid heeft zij voldoende onder de knie zoals we op vakantie merkten toen ze bijna als een volleerde racepiloot steile hellingen afreed. Psychologisch zit alles ook goed, een gelukkiger kind dan Ella kan je je moeilijk voorstellen. Wat de kinesitherapie betreft, waren ze in Gent van mening dat ze voor haar leeftijd een beetje aan de grens zitten van wat ze met haar kunnen doen. Om nog gerichter te kunnen werken is ze nog wat te jong en moeten we wat wachten tot ze wat ouder/rijper is. Dit wil hoegenaamd niet zeggen dat de kine stilligt. Ella krijgt nu 2 à 3-maal per week kinesitherapie van Harry Hendrickx, die specialist is in revalidatie van personen met verlammingsverschijnselen. Harry maakt deel uit van de staf van K7,  het revalidatiecentrum voor volwassenen in het UZGent. Jullie kennen hem misschien beter als voormalig lid van de medische staf van de Rode Duivels. Nu ja, het is een kei in zijn vak en -minstens even belangrijk- het klikt echt tussen hem en Ella.  Bijkomend voordeel is dat zijn privé-praktijk slechts een straat van ons huis verwijderd is. Ella is nu verlost van de dagelijkse rit naar Gent en kan volledige dagen naar school gaan. Voorlopig is er weinig vooruitgang, maar we weten dat hij de persoon is die het beste uit haar progressiemogelijkheden kan halen.

Op oncologisch vlak hebben we ook goed nieuws, de laatste NMR (14/10/09) gaf een stabiel beeld t.o.v. vorige scans: een lichte verkleuring langs het ruggenmerg maar geen toename. Vorige vrijdag waren we ook bij de uroloog en deze was verheugd te vernemen dat Ella terug wat blaasgevoel heeft. Er is weliswaar een hemelsgroot verschil tussen blaasgevoel en blaascontrole maar het is misschien een stap in de goede richting.

Zo, nu zijn jullie een beetje up to date gebracht. We zullen ons best doen om terug wat vaker iets op de Blog te zetten.

Als toemaatje enkele vakantiekiekjes.

 

15:56 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

10-06-09

NMR WEDEROM OK


Dag iedereen,

Gisteren (dinsdag 9 juni) werd opnieuw een NMR van Ella haar ruggenmerg gemaakt. Wederom is er geen groei in de verkleuring waargenomen wat goed nieuws is: de kans dat de verkleuring duidt op tumorweefsel wordt kleiner en indien er toch nog kankercellen aanwezig zouden zijn, lijken deze niet (zichtbaar) toe te nemen.

Als toemaatje enkele foto's van Ella op haar schoolfeest vorige zondag.

Tot blogs

schoolfeest 056_1024

schoolfeest 024_1024

 

17:21 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

16-05-09

ELLA STAPT MET LOOPREKJE

Zoals in vorig berichtje aangekondigd, vinden jullie hieronder een fimpje waarop Ella enkele stapjes zet met behulp van een Keywalker (=soort looprekje).

 Filmpje staat wel op zijn zij ... toch veel kijkgenot.

16:04 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

09-05-09

Zita de Zebra

Beste iedereen,

Het is een tijdje geleden, maar het is nogal druk geweest. Vooreerst willen we jullie het resultaat van onze paaseitjesactie tvv Koester niet onthouden. Deze was een onverhoopt succes. We konden op dinsdag 28 april een cheque van maar liefst 56.705 euro overhandigen aan de mensen van Koester, dit is een equivalent van 26.000 verkochte zakjes of zo'n 3.900 kilo chocolade-eitjes.

Verder doet Ella'tje nog steeds ongelooflijk haar best op school en de revalidatie. Ze is supercontent en gaat er steeds voor de volle 100% voor. Dit werpt stilletjesaan (een heel klein beetje) zijn vruchten af. Nu kan zij met behulp van een rollator (= soort looprekje) of tussen parallelle baren enkele stapjes doen.

Als toemaatje nog enkele foto's van Ella als Zita de Zebra

optreden Ella Gent 323_256

 

21:43 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

14-03-09

Kom op tegen Kanker: bezoek prinses Mathilde aan prinses Ella

Prinses Mathilde heeft een bezoek gebracht aan de afdeling kinderoncologie in het UZ Gent. Ze ontmoette er kankerpatiëntjes - ook ons Ella'tje was van de partij - en hun ouders. Een korte reportage van dit bezoek was gisteren (13/03/09) te zien op de Kom Op Tegen Kanker liveshow.

Voor wie de show gemist heeft, of dit nog eens wil bekijken: 

http://www.deredactie.be/cm/de.redactie/mediatheek/1.4883...

08:18 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

08-03-09

Paaseitjesactie tvv KOESTER

Dag iedereen,

Vooreerst een korte samenvatting van de vergadering met het revalidatieteam vorige vrijdag. Zowel de kine- als de ergotherapeuten zijn tevreden met Ella haar vooruitgang en bijzonder opgezet met haar inzet. Voor een kind van haar leeftijd dergelijke wilskracht tonen vinden ze uitzonderlijk; dit komt haar herstel uiteraard alleen maar ten goede. De revalidatiearts sluit zich hierbij volkomen aan en stelt dat we nog niet aan Ella haar limiet qua herstelpotentieel zitten. Dit hopen we uiteraard ook. Er wordt verder naarstig gezocht naar een oplossing voor de spanning in haar beentjes. Voorlopig werd de medicatie hiervoor ietwat opgedreven; bijkomende botox-inspuitingen worden ook overwogen. Beide hebben voor- en nadelen. We zullen moeten vertrouwen op het oordeel van de specialisten en wel zien wat er uit de bus komt. Zoals eerder gezegd zal Ella hiervoor ook eens langsgaan in een 'bewegingslabo'. We houden jullie uiteraard op de hoogte.

Daarnaast hebben we, zoals velen onder jullie reeds zullen weten, samen met de ouders van Sebbe* De Schrijver, die vorig jaar op 25 mei overleed aan kanker, een paaseitjesverkoop opgezet voor Koester, het thuiszorgproject van het Kinderkankerfonds (www.kinderkankerfonds.be).

- Paaseitjes worden in zakjes van 150 g verkocht aan 2,50 euro en zijn tot het paasweekend verkrijgbaar in de volgende Zottegemse handelszaken: Anneleen (Godveerdegemstraat), Apotheek Campens (Hoogstraat), Apotheek Desseyn (Kloosterstraat), Aveve Lapage (Wassenhovestraat), Baculum's (Kazernstraat), Beltrami (Stationsstraat), Beverly (Musselystraat), Bloemen Ann Diependaele (P. Magermanplein), Dexia Velzeke (Provinciebaan), Fietsen Michiels (Traveins), Florist Jo Dieraert (Heldenlaan), Fortis (Heldenlaan), ING (Markt), 't Kopspeldeken (Sint-Andriessteenweg), Oefenpunt (Hoogstraat), Shirley's (Stationsstraat) en Uilespiegel (Hoogstraat).

- De verkoopsactie loopt ook via bijna alle Zottegemse lagere en secundaire scholen. Verder wordt medewerking verleend door de stad Zottegem, het OCMW van Zottegem en Herzele, het AZ Sint-Elisabeth Zottegem, verschillende plaatselijke afdelingen van de Gezinsbond en meerdere grote bedrijven. 

 - Op zaterdag 21 maart kunt u onze verkoopstand aantreffen aan de ingang van de warenhuizen Colruyt (Bijloke) en AD Delhaize (Godveerdegem).                       

- Grotere bestellingen zijn welkom via een mailtje naar paaseitjeskoester@gmail.com of telefonisch naar 0498/983 296 (familie De Schrijver-Van Caenegem) en 0474/955 977 (familie Stragier-Campens).

De opbrengst van de verkoopsactie gaat integraal naar het project Koester van het Kinderkankerfonds van het UZ Gent. De cheque zal overhandigd worden ter gelegenheid van een informatieavond rond Koester die georganiseerd wordt op dinsdag 28 april in het O.-L.-Vrouwcollege campus Grotenberge.

thomas 021_256

 

HARTELIJK BEDANKT VOOR JULLIE STEUN EN TOT BLOGS

 

20:08 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

05-03-09

NMR

Beste iedereen,

Dinsdag was er een follow-up NMR. Deze gaf hetzelfde beeld als vorige keer: de grote massa blijft weg; wel is er nog een kleuring langs het ruggenmerg die het gevolg zou kunnen zijn van de ingreep ... maar niet helemaal zeker. Gezien de vooruitgang die Ella maakt in de revalidatie, acht de oncologische staf het niet aangewezen om met bestraling te starten. Voorlopig wordt er dus opnieuw afgwacht, gaat de revalidatie verder en zal er binnen enkele maanden opnieuw een NMR-scan gedaan worden. Morgen hebben we nog een vergadering met het revalidatieteam om Ella haar vooruitgang te evalueren en een planning voor de nabije toekomst op te stellen.

We houden jullie op de hoogte en tot blogs. 

21:28 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

25-02-09

EERSTE STAPJES (bis)

Beste Bloggers,

Zoals beloofd posten we enkele filmpjes waarop Ella haar eerste 'stapjes' te zien zijn. Het wordt opnieuw een drukke periode voor Ella en voor ons. In eerdere berichten meldden we reeds dat op 3 maart een nieuwe NMR-scan zou worden genomen. Toentertijd was dit nog veraf, maar nu is dit al binnen minder dan één week. Op deze scan zal te zien zijn of de tumor al dan niet helemaal weg is. Op basis van deze beelden zullen de oncologen dan Ella haar situatie herevalueren en desgevallend beslissen om al dan niet over te gaan tot bestraling en/of chemotherapie. Hopelijk is niets van dit alles nodig! Verder hebben we op 6 maart een overlegvergadering met het revalidatieteam om de recente ontwikkelingen te bespreken. Einde maart (26/03) wordt Ella haar mobiliteit in een zogeheten 'bewegingslabo' onder de loep genomen. Hier zullen diverse specialisten onder meer nagaan of Ella op eigen kracht kan rechtstaan of dit (louter) het gevolg is van de spanning in haar beentjes.

We houden jullie alvast op de hoogte.

Geniet van de filmpjes en tot blogs,

PS: het kan wel een tijdje duren vooraleer de filmpjes geladen zijn ... dus eventjes geduld

Ella stapt - filmpje 1 

Ella stapt - filmpje 2 

Ella stapt - filmpje 3

15:17 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

17-02-09

EERSTE STAPJES

Beste iedereen,

Een kort berichtje. Ella heeft haar eerste 'stapjes' gezet, weliswaar tussen parallelle dragers en met ondersteuning van de kinesitherapeute ... maar toch. Het revalidatieteam heeft dit op beeld gezet. Van zodra we dit op een schijfje kunnen overzetten, zullen we een foto of kort filmpje op de blog posten.

Vele groetjes. 

20:14 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

24-01-09

RECHTSTAAN

Dag iedereen,

Sinds ons vorig bericht is er niet zo veel gebeurd. De revalidatie loopt verder maar er werd (nog) maar weinig vooruitgang geboekt. In ons vorig berichtje meldden we echter wel dat Ella, m.b.v. haar spalkjes, al even kan rechtstaan met steun. Onze trotse meid wou natuurlijk dat dit direct vereeuwigd werd op een foto; en wij willen jullie dit  natuurlijk niet onthouden. Zodus ....

002_1024

11:03 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

09-01-09

BESTE WENSEN VOOR 2009

Dag iedereen,

Vooreerst willen we jullie allemaal een gelukkig nieuwjaar toewensen.

Tussen de feesten door werkte Ella gestaag verder aan haar revalidatie. Van de kinesitherapeuten vernamen we dat ze 'iets' van kracht in haar bovenbeentjes kunnen dedecteren. Het is echter helemaal niet duidelijk hoe dit verder zal evolueren en of Ella in de toekomst hieruit enige functionaliteit zal kunnen putten. We kunnen dus niets anders doen dan verder blijven oefenen en afwachten.

046

047

048

 

18:37 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

22-12-08

REVALIDATIE

Beste iedereen,

Het is weer een tijdje geleden dat we een berichtje plaatsten op onze Blog. Sinds haar operatie steld Ella het goed. Voorlopig moet ze geen bestraling krijgen en kunnen we ons volledig op haar revalidatie concentreren. Een volgde NMR-scan is gepland begin maart.

Vorige vrijdag (19/12) was er nog een oudervergadering met het multidisciplinair team (revalidatiearts, kine-, ergo- en pschychotherapeuten) die Ella begeleiden in haar revalidatie. Daar werd Ella haar evolutie en werkprogramma kort overlopen. De algemene indruk was dat Ella nog heel wat van haar doelstellingen moet halen en er dus nog enige tijd een multidiscplinaire aanpak nodig zal zijn. Belangrijkste bekommernis blijft de mobilisatie van Ella haar onderste ledematen en het bestrijden van de spasticiteit erin. Daarnaast wordt getracht Ella zo zelfstandig mogelijk te maken. Positieve noot is dat Ella haar - toch zeer drukke - programma met de glimlach verdraagt en dat zij zowel op school als in de revalidatie volledig opengebloeid is. I.p.v. een schuchter meisje hebben ze nu de goedlachse babbelkous leren kennen.

Als toemaatje een fotootje van het sinterklaasfeest.

Aan iedereen een vrolijk kertsfeest en een spetterend eindejaar toegewenst.

IMG_4698_256

19:31 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

27-11-08

ADEMRUIMTE

Beste Bloggers,

Het is opnieuw een hele drukke en slopende week geweest. Zoals we reeds in eerdere berichten vermeldden, was er dinsdag 25/11 een nieuwe NMR-scan gepland. Deze scan zou bepalen in welke mate er nog restfractie van de tumor zou zijn en hoe deze dan verder behandeld zou worden.

Vandaag hebben we het verlossende nieuws gekregen. De resultaten van de scan waren goed. Er was weliswaar een dunne verkleuring te zien dicht bij het ruggenmerg, maar volgens de neurochirurg is dit te wijten aan de 'patch' die gebruikt werd om na de verwijdering van de tumor het vlies rond het ruggenmerg te sluiten. In de ruimte die ontstond na de verwijdering van de tumormassa heeft zich wat vocht opgehoopt en een kleine cyste gevormd. Deze drukt echter nergens tegenaan en houdt dus geen direct risico in.

Er is dus geen indicatie dat er nog tumorcellen achtergebleven zijn en dus werd er besloten om voorlopig niet te bestralen.

Ella moet wel nog van kortbij opgevolgd worden; in de praktijk zal de revalidatie-arts op regelmatige basis Ella neurologisch onderzoeken en binnen 3 maanden is er een nieuwe NMR gepland. We hebben dus 3 maanden ademruimte waarin we ons volledig kunnen concentreren op Ella haar revalidatie.

Vele groeten,

Ella, Anton, Astrid en Thomas 

20:11 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

17-11-08

Computerproblemen

Beste iedereen,

Een kort berichtje. Met Ella gaat alles goed, de revalidatie loopt en we wachten af tot haar volgende NMR op 25/11 die bepalend zal zijn voor verdere nabehandeling (bestraling). Met onze computer gaat het spijtig genoeg minder goed ... deze heeft het vorige week begeven. Bijgevolg kunnen we voorlopige niet direct antwoorden op mails, een euvel dat we trachten zo snel mogelijk op te lossen.

Mvg

11:37 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

05-11-08

Revalidatie

Het is nu al een tijdje geleden dat we een bericht op de blog gepost hebben, maar het is nogal druk geweest. Ik zal kort schetsen wat er de voorbije weken is gebeurd.

Een drietal weken geleden is Ella dus geopereerd en ze is nu al goed twee weken thuis. Zoals ik al aangaf in ons vorig bericht, was Ella zeer angstig gedurende haar ziekenhuisverblijf. Thuis echter verdween dit angstgevoel als sneeuw voor de zon en voelde ze zich algauw in haar sas. Ook voor ons en broer Anton is het een verademing om weer allemaal samen thuis te zijn. Wat Ella haar verdere behandeling betreft, is het afwachten op de volgende NMR-scan gepland op 25 november. Op basis hiervan zal dan beslist worden in welke mate nabestraling nodig is. 

Ondertussen is Ella weer volop begonnen aan haar revalidatie in combinatie met school: in principe gaat Ella elke weekdag in de voormiddag naar haar klasje in Bevegem om zich vervolgens met mama, na een vlugge maaltijd, naar Gent te spoeden. Om 13u heeft Ella (uitgezonderd op woensdag) een uurtje UZ-school gevolgd door kinesitherapie. Ten slotte word de 'werkdag' afgesloten met een sessie ergo- of psychotherapie. U ziet dat dit een zwaar programma is voor onze flinke meid, maar tot nu toe verdraagt ze alles goed.

Zoals jullie zullen merken op de foto's hieronder heeft Ella al voor de herfstvakantie een kort bezoek gebracht aan haar klasgenootjes; het halloweenfeest kon ze toch niet aan haar laten voorbijgaan. Ondertussen is ze reeds stevig aan het oefenen voor het Sinterklaasfeest ... we kijken er naar uit.

Vele groetjes aan iedereen en tot blogs,

 

IMG_1296_1_256

IMG_1323_256

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

20:50 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

21-10-08

THUIS

LachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachenLachen

Beste iedereen,

We zijn thuis.

Tot gisterenavond moest Ella nog in haar bed blijven, maar het was duidelijk dat ze veel beter gezind en pijnvrij was. Deze morgen kwam neurochirurg Dr. Baert langs om te kijken of Ella het bed uit mocht. Hij vond dat Ella dusdanig goed hersteld was, dat er geen reden meer was om haar nog verder te hospitaliseren. We hebben geen twee keer getwijfeld en pakten direct alles samen om in de namiddag huiswaarts te keren.

Eind november volgt nog een NMR-scan om te kijken in hoeverre de tumor verwijderd is en er nabehandeling (bestraling) nodig is. Vanaf morgen hervat Ella haar revalidatieschema, maar vanavond gaan we gewoon samen genieten en uitrusten.

Ciao

IMG_1293_256

17:43 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

18-10-08

DAG PER DAG

Hallo iedereen,

Het is nogal een zware week geweest. Na de operatie had Ella de eerste dagen duidelijk veel pijn en was ze erg angstig, vooral 's nachts. Eergisteren werd Ella haar pijnpomp met morfine afgekoppeld en gisterenavond werd ook haar blaasonde verwijderd zodat ze 'draadvrij' is.

De laatste 48 uur is er een duidelijke vooruitgang merkbaar met Ella haar gemoed. Zelfs zonder morfine blijkt ella pijnvrij te zijn en ook heel wat minder angstig. Bovendien lijkt de wonde op haar rug goed te herstellen. Bovendien is haar angstgevoel stilletjesaan weggeëbt en voelt ze zich nu duideljk meer in haar sas.

De verder labtesten op het tumorweefsel dat bij de operatie werd weggenomen duidden telkens op een ependynoom van graad II (laagradig of goedaardig).

Ondertussen zijn we stilletjesaan terug begonnen met de revalidatie van haar onderbenen. Deze week beperkte dit zich tot mobilisatie van haar voetjes, maar vanaf maandag hervat zij opnieuw haar normale revalidatieschema in combinatie met de UZschool.

We denken dat Ella we nog een weekje (misschien langer) gehospitaliseerd zal blijven. Haar revalidatie is nu heel belangrijk en zolang haar rug niet voldoende hersteld is om de dagelijkse heen-en-weer-trip naar gent te verdragen, zal ze waarschijnlijk hier moeten blijven. We zullen zien ...

Alvast hartelijk dank voor al jullie steunbetuigingen, dit doet ons werkelijk veel deugd.

Tot blogs,

IMG_1309_1024

20:26 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

14-10-08

OPERATIE

Oef ... we hebben ongetwijfeld de zwaarste dagen van ons leven achter de rug. Ik zal trachten de voorbije 48 uur te schetsen in een notendop.

Zondagnamiddag omstreeks 15u kwamen we aan in het UZ. We installeerden ons op de kinderkankerafdeling en vervulden nog enkele formaliteiten die nodig zijn vóór een operatie: o.a. een klinisch onderzoek, een bloedafname en een lavementje. We vernamen tevens dat de ingreep maandag om 11u30 ipv 10u zou plaatsvinden.

Maandag om 12 betrad Ella dan het operatiekwartier en dan volgden de 8 meest slopende uren van ons leven. Omstreeks 20u15 kregen we bericht van de neurochirurg Dr. E. Baert dat de operatie goed verlopen was en dat we bij Ella konden gaan op intensieve zorgen. We vernamen eveneens dat ze alle visueel als tumor identificeerbaar weefsel konden verwijderen en dat eerste weefselanalyses duidden op een ependimoon. Goed nieuws dus.

Na een nacht en een dag op intensieve zorgen, konden we deze namiddag omstreeks 17uur terug naar de kinderkankerafdeling. Aangezien Ella meer vertrouwd is met deze toch veel rustigere omgeving en met het personeel, is zij nu toch al een stuk rustiger. Hopelijk kan ze van een goede nachtrust genieten, want ze zal al haar energie nodig hebben voor een verder herstel.

Zoals in eerdere berichten reeds aangegeven zal Ella de eerste dagen (waarschijnlijk tem zaterdag) volledig plat moeten blijven liggen. Pas nadien zal haar revalidatie stilletjesaan hervat worden.  

Tot blogs,

20:05 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook |

06-10-08

OPERATIE MA. 13 OKT

Beste allemaal,

Plots zitten we in een stroomversnelling ... in tegenstelling tot eerdere berichten wordt Ella al volgende maandag (13 okt) geopereerd. Zondagnamiddag worden we al in het ziekenhuis verwacht, en de volgende morgen gaat Ella onder het mes. Na een dagje observatie op intensieve zorgen, zal Ella een tijdje op 3K6 moeten verblijven. Hoelang weten we nog niet exact, maar het zal toch vlug een tweetal weken zijn waarvan Ella, net zoals vorige keer, de eerste dagen volledig stil zal moeten liggen.

Tot volgende keer

18:54 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (23) |  Facebook |

03-10-08

BESLISSING

IMG_1293_1024

Eindelijk ... de kogel is door de kerk.

Na de NMR-beelden geanalyseerd te hebben, hebben de oncologen en de neurochirurgen samen beslist dat Ella haar tumor het best operatief verwijderd zou worden. Op de scan kon de tumor duidelijk onderscheiden worden van het ruggenmergweefsel en bleek de tumor iets meer naar achter te zitten dan voorheen (mede gevolg van de laminectomie) zodat deze ook beter benaderbaar is.

Het wordt dus een OPERATIE.

Wanneer weten we nog niet. Maandag maken de neurochirurgen hun planning op; waarschijnlijk zal de ingreep binnen een tweetal weken volgen.

Ondertussen gaan we flink verder met de revalidatie, die zelfs ietwat opgedreven zal worden. Zoals je op de fotootjes kan zien, heeft Ella daar al geleerd hoe ze met haar beperking toch kan kruipen.

Ciao

 

IMG_1294_1024IMG_1300_1024

19:21 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

30-09-08

NMR

Dag allemaal,

Vandaag is het een hele drukke dag geweest. Eerst moesten we bij het CTO (Centrum voor Technische Orthopedie) langs om Ella haar spalkjes te halen die ze overdag moet dragen. Daarna hadden we een kort overleg met Dr. Verlooy, waarna we ons naar de ergotherapie spoedden om de eerste stappen te zetten voor de aanvraag van een eigen rolstoel voor Ella.

Na deze hele boterham moest het belangrijkste van de dag nog komen; om 13u kreeg Ella haar derde NMR. Echt veel weten we nog niet van dit onderzoek, maar de tumor is niet significant gegroeid, wat het vermoeden voor een traaggroeiende (goedaardige) tumor enkel nog versterkt. De NMR-beelden zijn compatibel met zowel ependinomen als astrocytomen, terwijl de resultaten van de biopsie zeer licht overhellen naar de eerste van de twee. Beide liggen dus nog in balans wat de verdere beslissingen voor het te volgen beleid er niet gemakkelijker op maakt. In de komende dagen zal Dr. Verlooy deze beelden voorleggen aan zowel de oncologische staf en de neurochirurgen om dan het verdere beleid te bepalen. Opnieuw afwachten dus.

Ook indrukwekkend op de scan was hoe ingrijpend de laminectomie, die Ella twee maand geleden kreeg, wel is. Ter hoogte van de tumor werden drie wervelbogen integraal verwijderd (de bobbels die je voelt als je over de rug wrijft).

Net voor de NMR kreeg Ella een BOTOX-infiltratie in beide kuitjes om zo de spanning erin tegen te gaan. Binnen enkele dagen (maandag as) zal de BOTOX beginnen werken en kunnen Ella haar beentjes dmv een gips tijdelijk gefixeerd worden in een optimale positie.

Zo weten jullie evenveel als wijzelf ... Hopelijk kunnen we binnen enkele dagen meer berichten over hoe en wanneer de tumor zal worden aangepakt.

Groeten,

Ella, Anton, Thomas en Astrid

20:05 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

22-09-08

EEN BEETJE NIEUWS

LachenBeste allemaal,

Eindelijk hebben we een beetje nieuws. Ella zal volgende week dinsdag (30/09) om 13u een nieuwe NMR krijgen. Afhankelijk van de resultaten van deze nieuwe beeldvorming zal het behandelende team olv Dr. Joris Verlooy beslissen wat de volgende stap zal zijn: bestraling en/of operatie of toch eerst nog een biopsie. We houden jullie alvast op de hoogte.

Vorige vrijdag hebben we een eerste vergadering met het revalidatieteam gehad. Samengevat werd daar gesteld dat Ella heel flink meewerkt en toch wat vooruitgang boekt. Aan de andere kant zorgt de nog gestoorde signaalwerking vanuit haar hersenen, langs het beschadigde ruggenmerg naar haar onderste ledematen ervoor dat er nogal wat spanning op haar enkeltjes zit. Hiervoor moet Ella nu ook 's nachts spalkjes dragen. Bovendien wordt overwogen deze spanning te counteren dmv BOTOX-inspuitingen ter hoogte van de kuitspieren. Deze behandeling zal mogelijkerwijze gelijk gebeuren met de NMR (voor beide is immers een lichte narcose aangewezen), verder overleg tussen de revalidatieartsen en de oncologen is wel nog nodig. Na deze inspuitingen zullen Ella haar beentjes wel enkele weken in het gips moeten.

Ondertussen hebben we dit weekend genoten van een kleine rustpauze aan de kust, we hadden evenwel ons fototoestel vergeten; daarmee een fotootje uit de oude doos. Stoer

IMG_1302_256





Mvg en tot blog,

Knipogen

10:52 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

16-09-08

AFWACHTEN

IMG_1302_edited-1_256

 

 

 

 

 

 

Voorlopig nog geen verder nieuws... er is nog geen datum voor de volgende NMR vastgelegd (einde deze maand).

Ella haar (week)dagen zien er ruwweg zo uit: in principe gaat Ella elke dag een halve dag naar school waar ze ook naar hartelust kan spelen met haar vriendjes en juf Isabelle. Daarnaast krijgt Ella nog een uurtje les in de UZschool van juf Ilse, zij het meer op individuele basis. Daarbovenop moet Ella elke dag een uurtje naar de revalidatie (kine- & ergotherapie).

U ziet dat de dagen van onze spruit goed gevuld zijn.

Hopelijk hebben we binnenkort meer nieuws.

 Knipogen

Tot blogs

 

IMG_1305_edited-1_256

 

17:28 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

14-09-08

Welkom

 

IMG_1332

IMG_1366_edited-1

IMG_1334_256


ella klas

 

 Beste familie, vrienden en iedereen,

Deze Blog verhaalt de gezondheidstoestand van ons dochtertje Ella (°25/05/2005). Op deze manier kunnen we iedereen op een eenvoudige manier op de hoogte houden. Ik zal eerst kort toelichten wat er allemaal reeds is gebeurd en waar we nu staan.

Op 28 juli jl. begon Ella plots te wenen nadat ze van de glijbaan gegleden was. We waren ons op dat moment nog van geen kwaad bewust. Het was al avond en Ella viel algauw in slaap. De volgende morgen bleek echter dat Ella haar onderlichaam niet meer kon bewegen. Na consultatie bij de kinderarst spoedden we ons naar het ziekenhuis (St-Elizabeth) te Zottegem. Daar werd eerst een echografie gemaakt, waar geen breuken of zo te zien waren. Vervolgens werd een NMR gemaakt waar een groot letsel te zien was ter hoogte van Ella haar 8-9-10de ruggenwervel. Toen werd beslist om direct naar het UZGent te gaan.

Aangekomen in het UZGent, werd beslist om Ella direct te opereren om de druk op haar zenuwbanen zo snel mogelijk te decompresseren. Er werd in de nacht van dinsdag (29/07) op woensdag (30/07) een zogenaamde laminectomie uitgevoerd, waarbij ter hoogte van de  8-9-10de ruggenwervel de lamina (wervelboog) geopend werd. Eveneens werd het vlies rond het ruggenmerg verwijd om een maximale decompressie mogelijk te maken. Op het moment dat men besliste te opereren, werd ons ook meegedeeld dat de arsten van mening waren dat dergelijk groot letsel niet enkel door een val van een glijbaan kon, en dat ze vermoedden dat het om een tumor, kanker dus, zou gaan.

Wijzelf hoopten echter nog dat het om een 'gewoon' rugletsel ging, maar de dag na de operatie werd ons bevestigd dat we weldegelijk te maken hadden met een tumor in het ruggenmerg. Gezien de grootte van het gezwel en het feit dat Ella voorafgaand geen symptomen (verlamming, tinteling id benen, incontinentie) had, vermoedden ze toen ... en nog steeds dat het een traaggroeiende tumor gaat die laaggradig is. Tijdens de laminectomie hebben de chirurgen een zeer klein biopt kunnen nemen, het aantal cellen was echter te laag om te bepalen over welk soort tumor het gaat. Vermoedelijk betreft het een 'goedaardig' (nu ja goedaardig) actrocyoom of ependimoom.

De operatie op zich was technisch gezien goed verlopen, maar de neurochirurgen wezen er ons op dat het herstel van haar verlamming 1) van zeer lange duur zal zijn en 2) hoogstwaarschijnlijk verre van volledig. Enkele dagen na de operatie (05/08) werd een tweede NMR gemaakt, waaruit bleek dat er nergens anders (in casu in de hersenen) verdachte massa's te bespeuren waren. Nadien is Ella een 3-tal weken gehospitaliseerd geweest in het UZGent op 3K6, de kinderkankerafdeling. Daar werden we met de realiteit geconfronteerd, dat spijtig genoeg vele kinderen door een vorm van kanker getroffen worden. Alle lof voor het verplegend en ondersteunend personeel van deze afdeling, alsook voor KOESTER, het kinderkankerfonds, de psychologen, de mensen van de revalidatie. Tijdens haar hospitalisatie werd reeds begonnen met kine- en ergotherapie. Hiervoor moet Ella, nu ze thuis is, nog elke dag naar Gent.

Ella is sinds de laatse week van augustus thuis en gaat zelfs, in de mate dat de uren van haar revalidatie toelaten, naar school (te Bevegem www.kbz.be). Zowel thuis als op school zien we dat Ella nog steeds hetzelfde opgewekte meisje is, wat voor ons een bijzonder sterke stimulans is om de moed niet te laten hangen en door te gaan.

Verder werd er op 2 september opnieuw een NMR gemaakt, waaruit bleek dat de zwelling rond de tumor ietwat was afgenomen. Bovendien blijkt Ella zeer lichte vooruitgang te maken in haar onderste ledematen. Deze vooruitgang is enerzijds hoopgevend, anderzijds dienen we beide voeten op de grond te houden omdat we 1) niet weten hoever deze vooruitgang zal gaan en 2) welke mogelijke beschadinging er nog kan optreden bij de verdere behandeling van haar tumor. Bovendien heeft de verlamming tot gevolg dat Ella incontinent is, dwz dat zij 4-maal daags gesondeerd dient te worden en een pamper draagt voor de stoelgang. Op dit vlak is er echter nog geen vooruitgang te merken.

Wat de verdere behandeling betreft, is het nog steeds afwachten. Eind deze maand (september) wordt er een nieuwe NMR gemaakt, waarna beslist zal worden of ze het gezwel operatief zullen trachten te verwijderen, en/of bestraling eerder aangewezen is.

Zo, nu weten jullie min of meer waar we staan. Wij zullen trachten deze blog zo goed mogelijk up to date te houden en jullie berichtjes/reacties te beantwoorden. We zullen ook van tijd tot tijd een foto'tje van Ella posten, zodat jullie kunnen zien hoe het er mee is.

Vele groetjes en tot blogs,

Ella, Astrid, Anton en Thomas

19:46 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook |