14-09-08

Welkom

 

IMG_1332

IMG_1366_edited-1

IMG_1334_256


ella klas

 

 Beste familie, vrienden en iedereen,

Deze Blog verhaalt de gezondheidstoestand van ons dochtertje Ella (°25/05/2005). Op deze manier kunnen we iedereen op een eenvoudige manier op de hoogte houden. Ik zal eerst kort toelichten wat er allemaal reeds is gebeurd en waar we nu staan.

Op 28 juli jl. begon Ella plots te wenen nadat ze van de glijbaan gegleden was. We waren ons op dat moment nog van geen kwaad bewust. Het was al avond en Ella viel algauw in slaap. De volgende morgen bleek echter dat Ella haar onderlichaam niet meer kon bewegen. Na consultatie bij de kinderarst spoedden we ons naar het ziekenhuis (St-Elizabeth) te Zottegem. Daar werd eerst een echografie gemaakt, waar geen breuken of zo te zien waren. Vervolgens werd een NMR gemaakt waar een groot letsel te zien was ter hoogte van Ella haar 8-9-10de ruggenwervel. Toen werd beslist om direct naar het UZGent te gaan.

Aangekomen in het UZGent, werd beslist om Ella direct te opereren om de druk op haar zenuwbanen zo snel mogelijk te decompresseren. Er werd in de nacht van dinsdag (29/07) op woensdag (30/07) een zogenaamde laminectomie uitgevoerd, waarbij ter hoogte van de  8-9-10de ruggenwervel de lamina (wervelboog) geopend werd. Eveneens werd het vlies rond het ruggenmerg verwijd om een maximale decompressie mogelijk te maken. Op het moment dat men besliste te opereren, werd ons ook meegedeeld dat de arsten van mening waren dat dergelijk groot letsel niet enkel door een val van een glijbaan kon, en dat ze vermoedden dat het om een tumor, kanker dus, zou gaan.

Wijzelf hoopten echter nog dat het om een 'gewoon' rugletsel ging, maar de dag na de operatie werd ons bevestigd dat we weldegelijk te maken hadden met een tumor in het ruggenmerg. Gezien de grootte van het gezwel en het feit dat Ella voorafgaand geen symptomen (verlamming, tinteling id benen, incontinentie) had, vermoedden ze toen ... en nog steeds dat het een traaggroeiende tumor gaat die laaggradig is. Tijdens de laminectomie hebben de chirurgen een zeer klein biopt kunnen nemen, het aantal cellen was echter te laag om te bepalen over welk soort tumor het gaat. Vermoedelijk betreft het een 'goedaardig' (nu ja goedaardig) actrocyoom of ependimoom.

De operatie op zich was technisch gezien goed verlopen, maar de neurochirurgen wezen er ons op dat het herstel van haar verlamming 1) van zeer lange duur zal zijn en 2) hoogstwaarschijnlijk verre van volledig. Enkele dagen na de operatie (05/08) werd een tweede NMR gemaakt, waaruit bleek dat er nergens anders (in casu in de hersenen) verdachte massa's te bespeuren waren. Nadien is Ella een 3-tal weken gehospitaliseerd geweest in het UZGent op 3K6, de kinderkankerafdeling. Daar werden we met de realiteit geconfronteerd, dat spijtig genoeg vele kinderen door een vorm van kanker getroffen worden. Alle lof voor het verplegend en ondersteunend personeel van deze afdeling, alsook voor KOESTER, het kinderkankerfonds, de psychologen, de mensen van de revalidatie. Tijdens haar hospitalisatie werd reeds begonnen met kine- en ergotherapie. Hiervoor moet Ella, nu ze thuis is, nog elke dag naar Gent.

Ella is sinds de laatse week van augustus thuis en gaat zelfs, in de mate dat de uren van haar revalidatie toelaten, naar school (te Bevegem www.kbz.be). Zowel thuis als op school zien we dat Ella nog steeds hetzelfde opgewekte meisje is, wat voor ons een bijzonder sterke stimulans is om de moed niet te laten hangen en door te gaan.

Verder werd er op 2 september opnieuw een NMR gemaakt, waaruit bleek dat de zwelling rond de tumor ietwat was afgenomen. Bovendien blijkt Ella zeer lichte vooruitgang te maken in haar onderste ledematen. Deze vooruitgang is enerzijds hoopgevend, anderzijds dienen we beide voeten op de grond te houden omdat we 1) niet weten hoever deze vooruitgang zal gaan en 2) welke mogelijke beschadinging er nog kan optreden bij de verdere behandeling van haar tumor. Bovendien heeft de verlamming tot gevolg dat Ella incontinent is, dwz dat zij 4-maal daags gesondeerd dient te worden en een pamper draagt voor de stoelgang. Op dit vlak is er echter nog geen vooruitgang te merken.

Wat de verdere behandeling betreft, is het nog steeds afwachten. Eind deze maand (september) wordt er een nieuwe NMR gemaakt, waarna beslist zal worden of ze het gezwel operatief zullen trachten te verwijderen, en/of bestraling eerder aangewezen is.

Zo, nu weten jullie min of meer waar we staan. Wij zullen trachten deze blog zo goed mogelijk up to date te houden en jullie berichtjes/reacties te beantwoorden. We zullen ook van tijd tot tijd een foto'tje van Ella posten, zodat jullie kunnen zien hoe het er mee is.

Vele groetjes en tot blogs,

Ella, Astrid, Anton en Thomas

19:46 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook |

Commentaren

Hey, Thomas en Astrid

ik wil jullie langs deze weg veel moed en geluk toewensen met het herstel van jullie dochtertje

groetjes

Kurt en Ellen

Gepost door: kurt eeckhout | 15-09-08

dag Astrid, Thomas,
Die lach van Ella zal je kracht geven om er voor te gaan. Veel moed,
griet

Gepost door: griet | 16-09-08

beste Astrid en Thomas, We zien elkaar wel dagelijks toch wil ik jullie steunen en véél moed wensen in de soms wel moeilijke periode. Ik zal erop toezien dat kleine Ella niets te kort heeft en wil mij tenvolle inzetten voor jullie lief klein dochtertje.

knuffel,
juf Isabelle

Gepost door: juf isabelle | 16-09-08

hoi oeps ,mijn emailadres is fout getypt: het moet kurt.laeremans@telenet.be zijn.


groetjes
juf Isabelle

Gepost door: juf isabelle | 16-09-08

Hallo Beste Astrid en Thomas en Ella en Anton,

ik zie jullie toch zeker om de twee weken...
maar ik wou toch nog een berichtje achterlaten
ik wens jullie veel moed en hopelijk word het goed met Ella want ze is een schat van een meisje. veel groetjes aan iedereen.

Glenn -xxx-


Gepost door: Glenn | 17-09-08

Hallo Beste Astrid en Thomas en Ella en Anton,

ik zie jullie toch zeker om de twee weken...
maar ik wou toch nog een berichtje achterlaten
ik wens jullie veel moed en hopelijk word het goed met Ella want ze is een schat van een meisje. veel groetjes aan iedereen.

Glenn -xxx-


Gepost door: Glenn | 17-09-08

liefste thomas, astrid, anton en ella wij willen jullie veel sterkte toewensen
als de tijd het toelaat kunnen we misschien nog eens afspreken, het is al veel te lang geleden
groetjes
koen, karen, matisse en marieke

Gepost door: Karen en Koen | 17-09-08

beste Ellatje Anton Thomas en Astrid hallo

ik wil jullie veel geluk toewensen .
maar ook dat ellatje snel kan beter worden.
en zeg maar tegen ella dat ik haar nog veel zal komen bezoeken.

tot de volgende keer
-xxx-

Gepost door: joris | 18-09-08

Hallo lieve Ella De juf zal er vanaf maandag niet meer zijn in ons klasje. Mijn knie doet héél pijn op het einde van de dag .'Ik draai en keer de hele nacht door. Bij gevolg ben ik niet uitgeslapen en wordt mijn knie vlug moe van steeds te huppelen op één been.Het lukt me echt niet meer om naar ons klasje te komen. Maar ik zal ervoor zorgen dat ik vlug genezen ben om terug bij jou en onze vriendjes te komen. Ik zal je natuurlijk missen daarom een dikke knuffel van de juf.

Gepost door: juf isabelle | 21-09-08

aan ella en familie Beste allemaal,

Soms is de wilskracht sterker dan de natuur , laat ons de wil gelijk geven

Zeer hartelijk , met groeten van onze Karen en Karl en ook van mijn Christine

wilfried

Gepost door: cornette | 22-09-08

Dag Nicht en thomas Veel moed en beterschap voor Ella

groetjes

Frederik en Anneke

Gepost door: Frederik De Ryck | 25-09-08

groetjes uit kuurne !!!! ook wij leven mee met jullie !!!!

veel lieve groetjes anne en bernard

veel moed !!!

Gepost door: anne brabander | 28-09-08

Best Astrid,Thomas, Anton en Ella,

We wensen Ella heel veel beterschap! En voor jullie heel veel sterkte om jullie prinsesje bij te staan.

Tot later,groetjes
Jurgen, Véronique, Marie-Julie en familie

Gepost door: Véronique | 28-09-08

De commentaren zijn gesloten.