30-09-08

NMR

Dag allemaal,

Vandaag is het een hele drukke dag geweest. Eerst moesten we bij het CTO (Centrum voor Technische Orthopedie) langs om Ella haar spalkjes te halen die ze overdag moet dragen. Daarna hadden we een kort overleg met Dr. Verlooy, waarna we ons naar de ergotherapie spoedden om de eerste stappen te zetten voor de aanvraag van een eigen rolstoel voor Ella.

Na deze hele boterham moest het belangrijkste van de dag nog komen; om 13u kreeg Ella haar derde NMR. Echt veel weten we nog niet van dit onderzoek, maar de tumor is niet significant gegroeid, wat het vermoeden voor een traaggroeiende (goedaardige) tumor enkel nog versterkt. De NMR-beelden zijn compatibel met zowel ependinomen als astrocytomen, terwijl de resultaten van de biopsie zeer licht overhellen naar de eerste van de twee. Beide liggen dus nog in balans wat de verdere beslissingen voor het te volgen beleid er niet gemakkelijker op maakt. In de komende dagen zal Dr. Verlooy deze beelden voorleggen aan zowel de oncologische staf en de neurochirurgen om dan het verdere beleid te bepalen. Opnieuw afwachten dus.

Ook indrukwekkend op de scan was hoe ingrijpend de laminectomie, die Ella twee maand geleden kreeg, wel is. Ter hoogte van de tumor werden drie wervelbogen integraal verwijderd (de bobbels die je voelt als je over de rug wrijft).

Net voor de NMR kreeg Ella een BOTOX-infiltratie in beide kuitjes om zo de spanning erin tegen te gaan. Binnen enkele dagen (maandag as) zal de BOTOX beginnen werken en kunnen Ella haar beentjes dmv een gips tijdelijk gefixeerd worden in een optimale positie.

Zo weten jullie evenveel als wijzelf ... Hopelijk kunnen we binnen enkele dagen meer berichten over hoe en wanneer de tumor zal worden aangepakt.

Groeten,

Ella, Anton, Thomas en Astrid

20:05 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

22-09-08

EEN BEETJE NIEUWS

LachenBeste allemaal,

Eindelijk hebben we een beetje nieuws. Ella zal volgende week dinsdag (30/09) om 13u een nieuwe NMR krijgen. Afhankelijk van de resultaten van deze nieuwe beeldvorming zal het behandelende team olv Dr. Joris Verlooy beslissen wat de volgende stap zal zijn: bestraling en/of operatie of toch eerst nog een biopsie. We houden jullie alvast op de hoogte.

Vorige vrijdag hebben we een eerste vergadering met het revalidatieteam gehad. Samengevat werd daar gesteld dat Ella heel flink meewerkt en toch wat vooruitgang boekt. Aan de andere kant zorgt de nog gestoorde signaalwerking vanuit haar hersenen, langs het beschadigde ruggenmerg naar haar onderste ledematen ervoor dat er nogal wat spanning op haar enkeltjes zit. Hiervoor moet Ella nu ook 's nachts spalkjes dragen. Bovendien wordt overwogen deze spanning te counteren dmv BOTOX-inspuitingen ter hoogte van de kuitspieren. Deze behandeling zal mogelijkerwijze gelijk gebeuren met de NMR (voor beide is immers een lichte narcose aangewezen), verder overleg tussen de revalidatieartsen en de oncologen is wel nog nodig. Na deze inspuitingen zullen Ella haar beentjes wel enkele weken in het gips moeten.

Ondertussen hebben we dit weekend genoten van een kleine rustpauze aan de kust, we hadden evenwel ons fototoestel vergeten; daarmee een fotootje uit de oude doos. Stoer

IMG_1302_256





Mvg en tot blog,

Knipogen

10:52 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

16-09-08

AFWACHTEN

IMG_1302_edited-1_256

 

 

 

 

 

 

Voorlopig nog geen verder nieuws... er is nog geen datum voor de volgende NMR vastgelegd (einde deze maand).

Ella haar (week)dagen zien er ruwweg zo uit: in principe gaat Ella elke dag een halve dag naar school waar ze ook naar hartelust kan spelen met haar vriendjes en juf Isabelle. Daarnaast krijgt Ella nog een uurtje les in de UZschool van juf Ilse, zij het meer op individuele basis. Daarbovenop moet Ella elke dag een uurtje naar de revalidatie (kine- & ergotherapie).

U ziet dat de dagen van onze spruit goed gevuld zijn.

Hopelijk hebben we binnenkort meer nieuws.

 Knipogen

Tot blogs

 

IMG_1305_edited-1_256

 

17:28 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

14-09-08

Welkom

 

IMG_1332

IMG_1366_edited-1

IMG_1334_256


ella klas

 

 Beste familie, vrienden en iedereen,

Deze Blog verhaalt de gezondheidstoestand van ons dochtertje Ella (°25/05/2005). Op deze manier kunnen we iedereen op een eenvoudige manier op de hoogte houden. Ik zal eerst kort toelichten wat er allemaal reeds is gebeurd en waar we nu staan.

Op 28 juli jl. begon Ella plots te wenen nadat ze van de glijbaan gegleden was. We waren ons op dat moment nog van geen kwaad bewust. Het was al avond en Ella viel algauw in slaap. De volgende morgen bleek echter dat Ella haar onderlichaam niet meer kon bewegen. Na consultatie bij de kinderarst spoedden we ons naar het ziekenhuis (St-Elizabeth) te Zottegem. Daar werd eerst een echografie gemaakt, waar geen breuken of zo te zien waren. Vervolgens werd een NMR gemaakt waar een groot letsel te zien was ter hoogte van Ella haar 8-9-10de ruggenwervel. Toen werd beslist om direct naar het UZGent te gaan.

Aangekomen in het UZGent, werd beslist om Ella direct te opereren om de druk op haar zenuwbanen zo snel mogelijk te decompresseren. Er werd in de nacht van dinsdag (29/07) op woensdag (30/07) een zogenaamde laminectomie uitgevoerd, waarbij ter hoogte van de  8-9-10de ruggenwervel de lamina (wervelboog) geopend werd. Eveneens werd het vlies rond het ruggenmerg verwijd om een maximale decompressie mogelijk te maken. Op het moment dat men besliste te opereren, werd ons ook meegedeeld dat de arsten van mening waren dat dergelijk groot letsel niet enkel door een val van een glijbaan kon, en dat ze vermoedden dat het om een tumor, kanker dus, zou gaan.

Wijzelf hoopten echter nog dat het om een 'gewoon' rugletsel ging, maar de dag na de operatie werd ons bevestigd dat we weldegelijk te maken hadden met een tumor in het ruggenmerg. Gezien de grootte van het gezwel en het feit dat Ella voorafgaand geen symptomen (verlamming, tinteling id benen, incontinentie) had, vermoedden ze toen ... en nog steeds dat het een traaggroeiende tumor gaat die laaggradig is. Tijdens de laminectomie hebben de chirurgen een zeer klein biopt kunnen nemen, het aantal cellen was echter te laag om te bepalen over welk soort tumor het gaat. Vermoedelijk betreft het een 'goedaardig' (nu ja goedaardig) actrocyoom of ependimoom.

De operatie op zich was technisch gezien goed verlopen, maar de neurochirurgen wezen er ons op dat het herstel van haar verlamming 1) van zeer lange duur zal zijn en 2) hoogstwaarschijnlijk verre van volledig. Enkele dagen na de operatie (05/08) werd een tweede NMR gemaakt, waaruit bleek dat er nergens anders (in casu in de hersenen) verdachte massa's te bespeuren waren. Nadien is Ella een 3-tal weken gehospitaliseerd geweest in het UZGent op 3K6, de kinderkankerafdeling. Daar werden we met de realiteit geconfronteerd, dat spijtig genoeg vele kinderen door een vorm van kanker getroffen worden. Alle lof voor het verplegend en ondersteunend personeel van deze afdeling, alsook voor KOESTER, het kinderkankerfonds, de psychologen, de mensen van de revalidatie. Tijdens haar hospitalisatie werd reeds begonnen met kine- en ergotherapie. Hiervoor moet Ella, nu ze thuis is, nog elke dag naar Gent.

Ella is sinds de laatse week van augustus thuis en gaat zelfs, in de mate dat de uren van haar revalidatie toelaten, naar school (te Bevegem www.kbz.be). Zowel thuis als op school zien we dat Ella nog steeds hetzelfde opgewekte meisje is, wat voor ons een bijzonder sterke stimulans is om de moed niet te laten hangen en door te gaan.

Verder werd er op 2 september opnieuw een NMR gemaakt, waaruit bleek dat de zwelling rond de tumor ietwat was afgenomen. Bovendien blijkt Ella zeer lichte vooruitgang te maken in haar onderste ledematen. Deze vooruitgang is enerzijds hoopgevend, anderzijds dienen we beide voeten op de grond te houden omdat we 1) niet weten hoever deze vooruitgang zal gaan en 2) welke mogelijke beschadinging er nog kan optreden bij de verdere behandeling van haar tumor. Bovendien heeft de verlamming tot gevolg dat Ella incontinent is, dwz dat zij 4-maal daags gesondeerd dient te worden en een pamper draagt voor de stoelgang. Op dit vlak is er echter nog geen vooruitgang te merken.

Wat de verdere behandeling betreft, is het nog steeds afwachten. Eind deze maand (september) wordt er een nieuwe NMR gemaakt, waarna beslist zal worden of ze het gezwel operatief zullen trachten te verwijderen, en/of bestraling eerder aangewezen is.

Zo, nu weten jullie min of meer waar we staan. Wij zullen trachten deze blog zo goed mogelijk up to date te houden en jullie berichtjes/reacties te beantwoorden. We zullen ook van tijd tot tijd een foto'tje van Ella posten, zodat jullie kunnen zien hoe het er mee is.

Vele groetjes en tot blogs,

Ella, Astrid, Anton en Thomas

19:46 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook |