19-10-09

UPDATE

Hallo iedereen,

Het is een tijdje geleden dat we nog iets op de blog hebben gezet, maar het is nogal druk geweest. Nu de vakantieperiode goed voorbij is en we ons wat in ons nieuwe werkregime gesettled hebben was het toch tijd om iedereen wat op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen van Ella. Waar beginnen ...

Wellicht is de belangrijkste wijziging dat Ella niet meer dagelijks naar het UZGent moet voor haar revalidatie. Er werd geoordeeld dat zij voorlopig geen multidisciplinaire aanpak meer nodig heeft. Rolstoelbehendigheid heeft zij voldoende onder de knie zoals we op vakantie merkten toen ze bijna als een volleerde racepiloot steile hellingen afreed. Psychologisch zit alles ook goed, een gelukkiger kind dan Ella kan je je moeilijk voorstellen. Wat de kinesitherapie betreft, waren ze in Gent van mening dat ze voor haar leeftijd een beetje aan de grens zitten van wat ze met haar kunnen doen. Om nog gerichter te kunnen werken is ze nog wat te jong en moeten we wat wachten tot ze wat ouder/rijper is. Dit wil hoegenaamd niet zeggen dat de kine stilligt. Ella krijgt nu 2 à 3-maal per week kinesitherapie van Harry Hendrickx, die specialist is in revalidatie van personen met verlammingsverschijnselen. Harry maakt deel uit van de staf van K7,  het revalidatiecentrum voor volwassenen in het UZGent. Jullie kennen hem misschien beter als voormalig lid van de medische staf van de Rode Duivels. Nu ja, het is een kei in zijn vak en -minstens even belangrijk- het klikt echt tussen hem en Ella.  Bijkomend voordeel is dat zijn privé-praktijk slechts een straat van ons huis verwijderd is. Ella is nu verlost van de dagelijkse rit naar Gent en kan volledige dagen naar school gaan. Voorlopig is er weinig vooruitgang, maar we weten dat hij de persoon is die het beste uit haar progressiemogelijkheden kan halen.

Op oncologisch vlak hebben we ook goed nieuws, de laatste NMR (14/10/09) gaf een stabiel beeld t.o.v. vorige scans: een lichte verkleuring langs het ruggenmerg maar geen toename. Vorige vrijdag waren we ook bij de uroloog en deze was verheugd te vernemen dat Ella terug wat blaasgevoel heeft. Er is weliswaar een hemelsgroot verschil tussen blaasgevoel en blaascontrole maar het is misschien een stap in de goede richting.

Zo, nu zijn jullie een beetje up to date gebracht. We zullen ons best doen om terug wat vaker iets op de Blog te zetten.

Als toemaatje enkele vakantiekiekjes.

 

15:56 Gepost door Fam. Ella Stragier in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |